Bračni par Edit Limaj i Sebastien Peletier roditelji su četvoro mališana koji su usljed užasne dijagnoze ipak u sebi pronašli dovoljno snage i optimizma da se odvaže na veliku životnu avanturu.
Nisu željeli da dopuste da ih tuga i bol obuzmu nakon što su saznali da troje njihove djece boluje od rijetkog genetskog poremećaja. Radi se o retinitis pigmentosi, stanju koje uzrokuje progresivni gubitak vida koji zna završiti i potpunim sljepilom.
Odlučili su da sa djecom odu na put oko svijeta kako bi stvorili što više lijepih, vizuelnih uspomena.
– Nadamo se da će te vizualne uspomene zauvijek ostati urezane u njihove umove, jer bi jednog dana mogli potpuno da izgube vid – napisali su roditelji, pošto cijelo svoje iskustvo dojele na društvenim mrežama.
Simptomi bolesti pojavili su se u ranom detinjstvu
– Najstarija ćerka Mia imala je samo tri godine kad su se pojavili simptomi. Kolin i Laurent su počeli da razvijaju slične simptome 2019. Lijek ili djelotvorna terapija za ovo stanje ne postoje. Ništa se ne može učiniti. Ne znamo koliko će brzo bolest napredovati, ali očekujemo da bi mogli da budu potpuno slijepi do srednjih godina života – pojasnila je Edit.
Kaže i da su razgovarali i odlučili da se neće baviti bolešću, jer ne mogu puno da učine kako bi im zdravstveno stanje bilo bolje.
– Nismo željeli da dani naše djece prođu bez spoznaje o dubini ljepote koju ovaj svijet krije. Počeli smo da kujemo planove kako da provedemo godinu dana putujući oko svijeta sa svojom djecom. Mislila sam u sebi: ‘Neću im pokazati slona u knjizi, odvešću ih da vide pravog slona. I ispuniću njihovu vizuelnu memoriju najboljim, najljepšim slikama, koliko god mogu – dodala je majka.
U početku im se, priznaje, odlazak na jednogodišnje porodično putovanje širom svijeta nije činilo mogućim, ali strašna dijagnoza promjenila im je prioritete, posebno nakon što im je specijalista sugerisao da se pobrinu da deca budu zaokupljena vizuelnim sjećanjima.
“Shvatili smo da nemamo vremena za čekanje”
– S dijagnozom se pojavila hitnost. Shvatili smo da nemamo vremena za čekanje. Kod kuće ima sjajnih stvari koje možemo da radimo, ali ništa nije tako dobro kao putovanje. Ne radi se samo o raznim pejzažima, nego i o različitim kulturama, ljudima… – nastavila je Edit.
Novac su skupili sa više strana, od ušteđevine koju su marljivo skupljali godinama do prodaje dionica kompanije u kojoj Edit radi. Neko vrijeme su morali da čekaju jer zbog pandemije nisu mogli da putuju.
“Mama, šta znači biti slijep?”
Otkad im je u živote ušla strašna dijagnoza, djeca, posebno ona mlađa, počela su da postavljaju teška pitanja.
– Laurent me pitao: “Mama, šta znači biti slijep? Hoću li i ja jednom da vozim auto?” Iako je bio tek petogodišnje dijete, počeo je da shvata surovu stvarnost koja ga okružuje. Ipak, za njega je to bio normalan razgovor. Ali, za mene je bio potresan – prisjetila se.
– Bez obzira na to koliko će im život biti težak, željeli smo da im pokažemo da su srećni samo što imaju vodu u svojoj kući i što svaki dan mogu da idu u školu s lijepim šarenim knjigama – rekla je Edit.
Kako djeca ne bi zaostajala sa školskim gradivom, roditelji im drže predavanja usput. Duboko u sebi se, priznaju, nadaju da Mia, Kolin i Laurent neće potpuno izgubiti vid, ali to će tek vrijeme pokazati, prenosi CNN.
Retinitis pigmentosa – simptomi
– Retinitis pigmentosa (RP) je naziv za skup genetskih poremećaja koji utiču na sposobnost mrežnice da reaguje na svjetlost. Retinitis pigmentosa uzrokuje postepeni gubitak vida. Simptomi počinju sa smanjenim noćnim vidom, a kasnije dolazi i do gubitka perifernog vida – stvarajući posljedicu ‘tunelskog vida’. Neki ljudi takođe mogu da imaju poteškoće pri raspoznavanju boja. Stopa promjene vida varira u zavisnosti od genetičke predispozicije poremećaja, pojasnili su stručnjaci Portala za zdravlje očiju i vida optometrija.net.
– Retinitis pigmentosa je često nasljedna bolest. Ukoliko vi ili vaš partner imate retinitis pigmentosu, šanse su i do 50 posto da će ga i vaša djeca imati. Nažalost, lijek ne postoji, dodali su.
“Nadajmo se da će nauka pronaći rešenje”, dodali su. “Držimo palčeve za to. Ali zne namo da bi to moglo da se dogodi, pa želimo da budemo sigurni da su naša djeca opremljena da se suoče sa ovim izazovima”.